नई दिल्ली, 21 अगस्त (आईएएनएस)। रसायन और उर्वरकों द्वारा गुरुवार को जारी एक आधिकारिक बयान ने गुरुवार को कहा कि दुर्लभ बीमारियों को दवा कंपनियों के लिए उत्पादन-आधारित प्रोत्साहन (पीएलआई) योजना के तहत एक प्रमुख क्षेत्र के रूप में शामिल किया गया है, जिसने उपचार की लागत में कमी दर्ज की है।
पीएलआई योजना के तहत ड्रग्स विभाग के सचिव अमित अग्रवाल के अनुसार, आठ दवाओं को दुर्लभ रोगों के लिए समर्थन दिया गया है, जिसमें गौचेर रोग के लिए एलेग्लस्टैट भी शामिल है, जिनकी उपचार की लागत 1.8-3.6 करोड़ रुपये से 3-6 लाख रुपये से सालाना 3-6 लाख रुपये तक है।
अन्य समर्थित उपचारों में विल्सन के लिए ट्रेन्टाइन, टाइरोसिनमिया टाइप 1 के लिए निटिकिनोन और लेनॉक्स-गैस्टॉट सिंड्रोम के लिए कैनबिडिओल, आदि शामिल हैं।
उन्होंने कहा कि उपचार लागत में इस तरह की ठोस कमी लक्षित नीति हस्तक्षेप की परिवर्तनकारी क्षमता को दर्शाती है।
अग्रवाल ने Ficci ऑडिटोरियम में आयोजित ‘दुर्लभ रोग सम्मेलन 2025’ के उद्घाटन सत्र में एक विशेष भाषण दिया।
उन्होंने इस बढ़ते महत्व के मुद्दे पर ध्यान केंद्रित करने के लिए आयोजकों की सराहना की, जो ऐतिहासिक रूप से पर्याप्त ध्यान नहीं दिया गया है।
उन्होंने इस बात पर जोर दिया कि दुर्लभ रोग व्यक्तिगत रूप से दुर्लभ प्रतीत हो सकते हैं, लेकिन सामूहिक रूप से लगभग हर बीस लोगों में से एक आबादी के लगभग 5 प्रतिशत को प्रभावित करता है, जिससे उन्हें एक प्रमुख सार्वजनिक स्वास्थ्य चिंता होती है।
अग्रवाल ने यह भी जोर दिया कि दुर्लभ बीमारियों की चुनौती को मानवीय दृष्टिकोण से और शामिल किए जाने के सवाल के रूप में देखा जाना चाहिए।
प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी के ‘दिव्यांगजन’ के भागीदारी के दृष्टिकोण का हवाला देते हुए, अग्रवाल ने सरकार, उद्योग, शिक्षा और नागरिक समाज से रोगियों और देखभालकर्ताओं द्वारा सामना किए गए बहुआयामी बोझ को दूर करने के लिए प्रतिक्रिया का आह्वान किया।
प्रधानमंत्री मोदी के स्वतंत्रता दिवस के पते का उल्लेख करते हुए, उन्होंने याद दिलाया, “हमें दुनिया की फार्मेसी के रूप में जाना जाता है, लेकिन क्या अनुसंधान और विकास में निवेश करने के लिए घंटे की मांग नहीं है? क्या हम मानवता के कल्याण के लिए सबसे अच्छी और सबसे सस्ती दवाएं प्रदान नहीं करते हैं?”
अग्रवाल ने कॉर्पोरेट दुनिया को अपनी कॉर्पोरेट सामाजिक जिम्मेदारी (सीएसआर) पहल और रोगी सहायता कार्यक्रमों में दुर्लभ रोगों वाले रोगियों को शामिल करने के लिए प्रोत्साहित किया।
उन्होंने सभी हितधारकों से आग्रह किया कि वे अपनी नीतियों, विनियमों, फंडिंग मॉडल और कार्यक्रम के डिजाइन को शामिल करने के दृष्टिकोण से मूल्यांकन करें। उन्होंने दुर्लभ रोग समुदाय की विशिष्ट आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए एक विशेष मार्ग या नियामक छूट खोजने का सुझाव दिया।
-इंस
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